הילי המר. צילום: עמותת להושיט יד
הילי המר. צילום: עמותת להושיט יד

“הילי שלי תישאר פה, תגדל ותחיה כמו כל הילדות בעולם”

כשהתגלה גידול אגרסיבי במוחה של הילי בת ה-5, חרב עולמם של הוריה, שקיבלו את הבשורה שלמערכת הבריאות בארץ אין טיפול לגידול מסוג זה. ההורים מצאו טיפול ניסיוני בארצות הברית, אלא שעלותו מגיעה לכחצי מיליון דולר. קמפיין אינטרנטי שהחל למען ההורים, בסיוע חברם אמיר בס מאלון הגליל, עשוי להיות האור בקצה המנהרה

פורסם בתאריך: 23.11.19 19:37

לפני כחודשיים חרב עולמם של סטיבן ויעל המר עליהם כשהם התבשרו שלבתם הילי בת ה-5 יש גידול סרטני בגזע המוח מסוג DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma). הגידול התגלה אחרי שהילי התחילה להראות סימני חולשה והופיעה לה פזילה מוזרה בעיניים. הסימפטומים התגלו כתוצאתו של גידול ממאיר שנחשב לאגרסיבי מאוד, שעם התפתחותו לוחץ על מערכת העצבים ופוגע ביכולת לתפקד.

במשך חודש בדקו ההורים אופציות רבות לטיפול בארץ ובחו”ל. הילי עברה בינתיים הקרנות בהרדמה מדי יום, כדי לצמצם את הגידול. הרפואה הקונבנציונלית בארץ לא מציעה טיפולים ל-DIPG. בארצות הברית מפותחות כיום תרופות ניסיוניות לטיפול בגידול מסוג זה והוריה של הילי מצאו טיפול ניסיוני בארה”ב, של תרופה נדירה שעשויה לגרום להתכווצות הגידול ולניצחון על הסרטן. משרד הבריאות לא מממן טיפול מעין זה, שעלותו מוערכת בכ-500,000 דולר.

לבני הזוג המר אין יכולת לשלם את הסכום הגבוה. לעזרתם התגייסה עמותת להושיט יד המסייעת לילדים חולי סרטן, שפתחה בשבוע שעבר בקמפיין תרומות שבמסגרתו גויסו עד כה יותר ממיליון שקל.

“פתאום, יום אחד, מגלים גוש גדול של ארבעה ס”מ במוח, ואתה לא מבין איך עד עכשיו לא ראו כלום”, אומרת יעל בסרטון שצולם לקמפיין של להושיט יד, “אני זוכרת שלמחרת קמתי בבוקר וחשתי שחלמתי חלום. שזה לא אמיתי. פתאום אתה מוצא את עצמך צריך להגיע לבית החולים כל יום, ומיום ליום אתה רואה שקורה עוד משהו. כל החיים משתנים והדבר היחיד שעובר בראש זה איך להציל את הילדה שלי, שאני חייבת לעשות הכל כדי להציל אותה ולהילחם במה שצריך להילחם. אין לי אופציה אחרת”.

“בגלל שהטיפול הזה נסיוני, מחקרי, אז בעצם אף גורם בארץ לא מכיר בו”, אומר סטיבן, “לא חברות הביטוח ולא קופת חולים, ואין לנו אף אחד שיעזור במימון. את הכל אנחנו צריכים לממן מהכיס שלנו. זה טיפול שעולה המון כסף, ואנחנו צריכים בזמן קצר לגייס סכום אדיר. אין לנו דרך לגייס סכומים כאלה גדולים”.

“הילי היא הדבר הכי חשוב לי בחיים”, אומרת יעל, “אנחנו עברנו הרבה כדי להביא אותה לעולם, וזה לא יכול להיות שזה יסתיים ככה. אנחנו חייבים להציל אותה”.

גם הילי רוצה להיות רופאה

נקודת אור אחת הופיעה כשאמיר בס מאלון הגליל, חבר קרוב של סטיבן מזה 22 שנה, החליט לפתוח בקמפיין אישי דרך הפייסבוק. בס הוא בעל עסק של ליווי וייעוץ אישי בתחום הרכב. בשבועיים האחרונים הוא מקדיש את כל הפוסטים האישיים שלו בפייסבוק להילי, כדי לחשוף את המקרה ל-5,000 החברים שלו.

“אתם יכולים להרגיש מבעד לשורות את העיניים הדומעות? את הצער שפורץ עמוק מהנשמה?”, הוא שואל, “מה הייתם עושים למען אחד מהחברים הכי טובים שלכם? מה הייתם עושים אם הייתם יודעים שלבת של החבר הכי טוב שלכם יש גידול ממאיר בראש?. סטיבן הוא אחד האנשים שאני הכי אוהב ומעריך בעולם, אדם עם ערכים שכמעט לא רואים היום ולא קונים בשום סכום. סטיבן תמיד היה שם בשבילי ולצידי. חבר כמו סטיבן היא זכות עצומה שזכיתי בה”.

בס מתאר כיצד הוא קיבל את הבשורה על מחלתה של הילי: “במשך כמה שבועות לא הצלחתי לכתוב דבר. בכיתי מלא מתוך עצב עמוק וחוסר אונים. אחד הדברים שלעולם לא אשכח היה כשהילי אמרה לסטיבן שגם היא רוצה להיות רופאה כשתהיה גדולה, כדי שתוכל להציל ילדים. זו היתה אחת הפעמים היחידות שראיתי אותו דומע מול אנשים. אילו מילים תוכל למצוא שיכולות לנחם? אין מילים, פשוט לא מצאתי. רק חיבוק חם ואוהב. חבר שלי עובר גיהינום. אין מילה אחרת”.

בס אומר שהטיפול בארה”ב יימשך בערך שנה. הוא התגייס למען קמפיין גיוס התרומות ולפני כשבוע כתב: “אנחנו עומדים כרגע על סכום של 1,400,000 שקל. מדהים וממש לא מובן מאליו. אתמול כשחזרתי הביתה המתינה לי מעטפה ועדכון מהבנות שלי ‘אבוש, בלי וויכוחים, אנחנו תורמות 1,000 שקל יחד. כל מה שתגיד לא רלוונטי’. רק שתבינו, זה המון זמן שחסכו שקל לשקל במכירת לימונדה, דמי כיס ובייביסיטר ביישוב”.

בס עושה נפשות לקמפיין וקורא לתרום כל מה שאפשר, “גם אם זה 20 או 50 שקל, גם האוקיאנוס הגדול ביותר מורכב מטיפה ועוד טיפה. תנו לנו להעלות אותם על הטיסה כשיש ביכולותינו לשלם על כל הטיפול היקר”.

תושבי קרית טבעון שנחשפו לפוסטים של הס התגייסו למען הילי וגם חגגו לה יום הולדת 5 כדי לשמח אותה. בס מזמין ליצור איתו קשר בפייסבוק גם לגבי אמנים שיסכימו לארגן מופע התרמה למענה.

יעל: “אני לא מתכוונת להתייאש. הילי שלי תישאר פה, תגדל ותחיה כמו כל הילדות בעולם”.

לתרומה למען הילי ניתן להיכנס לאתר של עמותת להושיט יד באינטרנט, או בהעברה בנקאית לעמותת להושיט יד עבור הילי המר, בנק הפועלים סניף 781, חשבון 400902. ניתן גם לשלוח צ’ק לעמותת להושיט יד – למען הילי, רחוב שמעון בן שטח 10, ת.ד. 80, אלעד. 

אולי יעניין אותך גם

תגובות

🔔

עדכונים חמים מ"רצוי מצוי"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר